Найдено 58 результатов

Яна
26 дек 2016, 12:51
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243906

Re: Аня (05.05.2012)

Здравствуйте, Татьяна! Прочитала ваше письмо, очень правильно и мудро написано! Все эти мысли и эмоции мне близки и очень знакомы!!! Вы большая молодец, для меня был первый год болезни дочери самый сложный. Принять ситуацию и научится с этим жить...Сейчас уже радуюсь каждому дню и каждой улыбке Дари...
Яна
25 дек 2016, 04:04
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша(16.07.2010)

Здравствуйте, Виктория! Я так поняла, наши дочки почти ровесницы, только болезнь у вас проявилась чуть раньше. По поводу зависимости состояния ребёнка от температура, я не замечала. Видимо по тому, что летом, когда жаркие дни, стараемся гулять в тени, чтобы не перегрелась. А зимой закрываем рот шарф...
Яна
21 дек 2016, 16:22
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243906

Re: Аня (05.05.2012)

Спасибо, Татьяна!
Яна
17 дек 2016, 15:54
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243906

Re: Аня (05.05.2012)

Татьяна, а что такое "паллиативная койка"? Никогда не слышала.
Яна
13 дек 2016, 15:43
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша(16.07.2010)

Мы гуляем каждый день, так сказать закаляем. Исключение те дня, когда много приступов. Летом подолгу от 1 до 2 часов. А зимой минут 30-40, в Хабаровске зимы суровые. Зимой одеваемся долго, примерно сколько и гуляем, но Дарине на улице лучше, поэтому и стараемся. У нас коляска инвалидная Convaid. Оче...
Яна
13 дек 2016, 12:40
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша(16.07.2010)

Всем привет! Яна, а как сейчас Даринка себя чувствует? В обычные дни кто-то помогает вашей семье или сами справляетесь? Сейчас не очень стабильно, в марте этого года добавили клоназепам(были приступы гиперкинеза сильные), примерно полгода было более или менее, а в последний месяц опять часто присту...
Яна
12 дек 2016, 18:33
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша(16.07.2010)

Спасибо девочки за поддержку! Не буду думать о плохом раньше времени, нужно думать позитивно, иначе жить с нашими трудностями нереально.
Яна
12 дек 2016, 16:49
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Нет, мы с мужем ещё не сдавали. Сдавали кровь Дарины, сначала на частые, потом дважды на полный анализ(в разных лабораториях). И так как результат один и тот же, одна мутация, то в Медгене мне предложили отправить в Германию кровь, теперь ждём.
Яна
12 дек 2016, 16:25
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Викf писал(а):ну про беременность я понимаю страшно в том случае если не найден второй? я вот планирую и думаю что мне достаточно того что у нас у обоих нашли, значит уже есть на что проверять
Вам действительно можно делать диагностику во время беременности, чтобы исключить НЦЛ, а также ряд других заболеваний.
Яна
12 дек 2016, 16:22
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Ирина, дело в том что мы дважды сдавали кровь ребёнка в разных лабораториях на полный анализ НЦЛ2, если я не ошибаюсь на 13 точек, и в обоих случаях найдена одна мутация. В Германии вы говорите смотрят на наличие фермента. Так как нам найти вторую мутацию???
Яна
11 дек 2016, 15:17
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Мне вообще все генетики в один голос говорят, что нужно сначала найти вторую мутацию у ребёнка, а потом нам сдавать. В противном случае нам эти анализы ничего не прояснят.
Яна
11 дек 2016, 15:14
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Ну вы сами сдавали на мутацию или нет, не савсем поняла? Это долгая история, первый раз сдали с мужем анализы в феврале этого года и они потерялись по дороге в Москву, второй раз сдали в апреле и их отправили вместе с кровью дочери в Германию, то ли по ошибке, то ли для полной ясности. В общем ждём...
Яна
11 дек 2016, 12:57
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

natali писал(а):Яна,здравствуйте! Приятно с вами познакомиться!
Здравствуйте! И мне тоже приятно, на сайте очень тёплая и домашняя обстановка!
Яна
11 дек 2016, 11:30
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Доброго времени суток. Яна я не свсем поняла, что значит вторая мутация. Мы с мужем просто сдали оба и у обоих только в разных экзонах, там ведь все странно. Поясните как все ж понять. Либо как я понимаю мы пришли и нам сказали что мутация у вас у обоих, а вам просто не так сказали, я непонимаю или...
Яна
10 дек 2016, 05:19
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Я так переживала, что мы не можем выявить вторую мутацию. Но теперь знаю, что мы не одни такие. Мне один генетик сказала, что вторая мутация может быть новая и поэтому ее не могут выявить. Тогда как в таком случае планировать беременность? Врачи подимают плечами.
Яна
09 дек 2016, 20:06
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Да, дети от одного мужа.
Яна
09 дек 2016, 17:02
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Re: Дариша

Лена, спасибо! Примите мои соболезнования...
Яна
09 дек 2016, 15:44
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42358

Дариша(16.07.2010) НЦЛ6

Всем, здравствуйте! Изучаю этот сайт с февраля 2015 года, зарегистрировалась позже, а написать смогла только сейчас. Мы живем в Хабаровске. Меня зовут Яна, мою младшую дочь Дарина, ей сейчас 6 лет. Ещё есть старшая дочь, ей 15 лет. Дариша ребёнок запланированный, мы готовились к этому событию, обсле...

Перейти к расширенному поиску