nclfamilies.ru

Сейчас самая большая проблема запоры и мокрота. То ли зима, отопление в квартире, сухой воздух, то ли болезнь прогрессирует. А может Фризиум. Не знаю...
Думаю, с миоклониями не совпадение. Вот мы сейчас в гостях у бабушки, даже на это и сон плохой и миоклонии. Дома спокойнее

Добрый вечер всем !) Елена, спасибо!!! Викf, Лера ест все только протертое. Каши грудничковые из коробочек. На обед варёные овощи и мясо из банок. Творожки не любит. Любит пудинги. Но от сладкого стала хрипеть частенько ( печенье, пудинги, фруктовые пюре. Стали часто доставать отсасыватель. Мы на 3 ...

А нам ортопед вообще запретил корсет. Сказал, что с гипотонусом нельзя.
Хотя я прям шла к ортопеду за консультацией по корсету

Женя, спасибо, да, они нас взяли под опеку совсем недавно вот. Замечательные люди, я согласна.

Да, вот так вышло, что лаборатория Генотек не нашла этих мутаций... Они нам два раза переинтерпритировали свои результаты, то одну болезнь найдут, то другую, но ничего по клинике не подходило. В общем, не хорошая лаборатория.... И вот летом пересдавали полноэкзомное секвенирование уже в другой лабор...

Привет, Таня! Со сном после мелаксена хорошо! Засыпает в течение часа после приёма и спит долго. Но уже почитала тут, что эффект может быть временным... Пока подаю. Когда и сама поспишь ночью, потом весь день в заботах проходит намноооого легче ))) чем когда все не спят. Ну хоть немного может подейс...

Мы из Москвы.
Мне 31 год. Лера у нас пока одна.
Да, понимаю, конечно, что мы стараемся как можем. То, что наши дети все чувствуют, это чистая правда.

Доброй ночи!)) Очень приятно познакомиться со всеми! Спасибо, что фото уменьшили, я сама аж испугалась, как увидела какое оно огромное получилось ))) У нас все началось с небольшого отставания в развитии месяцев с 3 наверно. Чуть позже голову начала держать, чуть позже переворачиваться. Массажировал...

Всем привет!
Ну вот и мы сюда пришли. Уже года 3 форум изучаю. Долго нам искали болезнь и вот сегодня пришёл ответ. НЦЛ-1...
Меня зовут Марина, нашу дочку Лера, ей 4года и 10месяцев.
Навыки уже все потеряли. Лежим.
Не знаю что ещё и написать. Пока не приходит на ум...