nclfamilies.ru

Мари,примите мои соболезнования,очень больно,словами невозможно выразить боль утраты.
Держитесь,сил вам,пишу и плачу,как жалко наших деток,наших "ангелов".

Мари,дорогая,держитесь,очень тяжело я знаю,что можно сделать,моей Катеньке тоже стало резко плохо,всё началось с статуса,прступы не могли остановить ничем.
Сил вам и терпения.

Огромное спасибо за поздравление!!!

Наташа примите мои соболезнования,очень невыносимо больно я знаю,мы ничего не можем поделать.
Мы знали что наши дети обречены,но жили с этим и старались и боролись за них до последнего.
Тяжело очень,словами не выразить.
Крепитесь,жизнь продолжаеться.

Девочки,приветик! Часто захожу на форум читаю как детки ваши себя чувствуют.До больницы мы ели с ложечки,я панически боялась зонда,но увидела как медсёстры ставили и быстро научилась.Здесь нет ничего сложного,у Кати стоял в носике,удобнее на много чем во рту. .Зонды надо менять часто,не более 3 суто...

Мари,наши детки очень страдают, и какую боль терпят.Я сейчас много думаю о том ,через что нам пришлось пройти и как тяжело было и сколько всего перепробовали. Сейчас постоянно всё прокручиваю,может что не правильно делали ,может Катюша была бы ещё жива,если как-то по-другому поступили.Мы делали всё ...

Мари,дорогая, держись!Я знаю что это такое.Мою Катеньку тоже вводили в медекаментозную кому,так как не могли остановить приступы и после этого интубировали(посадили на аппарат)хотя она могла тогда дышать сама ,а потом снять с аппарата не смогли...
Терпения тебе и выдержки!!!!

Здравствуйте,Ирина! У нас зонд стоял постоянно в носике,хотя до больницы мы кушали с ложечки.Мне тоже кажеться что с зондом больше мокроты было,ребенок не может сам глотать нормально.Я научилась сама ставить зонд,это не страшно и очень просто.хотя до этого я боялась перейти на зонд. Ирина,держитесь,...

После 4 месяцев проведённых в больнице в отделении(реанимации)маленькое сердечко моей Катеньки перестало биться .Мы перепробовали всё что можно,врачи боролись до последнего дыхания и делали всё возможное.Катя почти 3 месяца провела на аппарате искуственного дыхания, хоть и аппарат и поддерживает дых...

Катеньке опять стало хуже ,опять эпистатус,очень тяжёлое состояние.

Девочки,большое спасибо за поздравление!В этом году у нас очень грустный День рождения.

Жень,нам здесь в больнице брали общий анализ мочи,ложили в памперс вату, а наверх пакетик полиэтиленовый.Попробуйте может так получиться.

Кате сегодня поставили трахеостому,сейчас аппарат подключен в трахеостому,сама пока дышать не хочет,очень слабое дыхание.Мы уже почти месяц на аппарате исскуственной вентеляции лёгких,она уже привыкла и не хочет сама дышать.Я долго не могла решиться на операцию,потом не могли найти трубочку нужного ...

Девочки,спасибо за поддержку,легче когда есть с кем поделиться,рассказать всё что наболело.
Здесь в больнице о нашей болезни никто незнает и мы первые с кем они столкнулись.Неврологи разводят руками.Нас сибазон вообще не брал,наоборот ещё больше приступы шли.

Мы ещё в больнице в реанимации,у Кати теперь проблемы в дыханием начались,без кислорода может дышать только сутки,потом ей тяжело.Постоянно лежит,очень много мокроты собираеться,делали бронхоскопию уже 2 раза.Сейчас предлагают ставить трахеостому .Я незнаю что делать.Катя очень сдала,сейчас очень сл...

Мари,привет!У нас большие приступы вообще были редко, раз в пол-года,раз в 4 месяца и то один небольшой,и дыханием проблем не было,а сейчас так резко пошло ухудшение,что невозможно остановить их ничем.Мы так же в реанимации,начинают выходить препараты что ей дают в реанимации опять начинаються прист...

Катю,вчера сняли с аппарата искусстевнной вентиляции лёгких,целые сутки сама дышала,ночью опять подключила,ей тяжело дышать,много мокроты собралось,температура поднялась сегодня.Кругом трубочки торчат,к ребёнку невозможно прикасаться,без разрешения медсестры.Кормят через зонд.Всё время капают,всё вр...

Надежда,прими мои соболезнование.Очень тяжело это принять,душа болит,но мы бессильны что то изменить.
Такое тяжёлое испытание выпало нам,хоронит своих детей,своих АНГЕЛОВ!

Кате,опять хуже,мы опять в реанимации,судороги невозможно остановить,сегодня перевели на аппарат искуственного дыхания.Я в отчаянии!!!

Жень,я за эти дни столько всего наслушалась,но никто не сказал нет смысла спасать или мы вас не будем лечить,делали всё что можна для ребёнка. Мы сейчас в обласной детской больнице от нашего городка 30 км.