nclfamilies.ru

Татьяна, спасибо

Здравствуйте... С 15.08-26.08 лежали в РДКБ. Нам подтвердили этот ужасный диагноз. На МРТ идут изменения. Состояние ухудшается, если раньше "бежал" не понимал что может упасть..падал плакал и продолжал дальше, то сейчас уже старается звать чтобы подошла, помогла перейти или сам аккуратно... небольши...

Спасибо. Да...я тоже читаю и хоть примерно знаю чего ожидать от этого заболевания. Сейчас во мне борятся два человека лечить или не лечить... Спасибо тем людям кто создал этот сайт... Понимаешь что одна не останешься. Я тоже не очень люблю писать.

Здравствуйте. Знаю что сейчас фонд "круг добра " выделяет лекарство для таких деток. Но у нас сейчас все остановилось на ответе от РДКБ. Пока даже и не знаю что спрашивать в голове каша. Состояние за последний месяц ухудшилось. Из ручек часто все выпадает. Стал часто давиться водой. Хуже стал сидеть...

Здравствуйте, мы из Воронежа , к большому сожалению и мы с сыном Степаном оказались на этом сайте. С рождения Степка был очень плаксив. Осенью 2020 Стёпа сидя на полу стал сильно горбиться ( сидеть больше на копчике) постоянно его поправляла. А 27.01.21 года он потерял сознание (на 3 минуты). В боль...