nclfamilies.ru

Мы потеряли первого ребёнка, когда ему исполнилось 5 лет и 5 дней, сейчас второму ребёнку в ноябре будет 3 года, боюсь каждый день Этого момента ....диагноз НЦЛ 1 типа.

Марина, привет. Как Лера себя чувствует? Я поняла, что с 1 типом продолжительность жизни +/- 5 лет, а вам уже сколько?

Дорогая Инна, сил тебе выдержать это Как я боюсь этого момента, вообще каких-то изменений в состоянии Богдана, пока более-менее стабильно. У нас Даня также уснул и не проснулся , но он уснул после укола.

Инна, прими наши соболезнования Царствие небесное Машеньке, пусть земля ей будет пухом !

Приветик, Инна и Маша! Давно от вас нет никаких смс, как ваши дела?

От НСУ нет отказа, а Депакин, Микролакс за свой счёт

Лишь бы, Татьяна, этот способ действовал долго, не пришлось подбирать другое что-то 🙄. Я всё пытаюсь Микролакс пробить как льготный, чтоб рецепт выписывали, но, пока ничего не получается. Типа его нет в льготных, его не провести по базе, рецепт не выписать. Гл. врач и зам.в детской поликлинике, где ...

Татьяна, читаю и слезы льются и льются, как обидно, этим "тварям" всё дано, чтобы быть счастливыми, здоровые детки рядом, цени каждый день, каждый час, каждую минуту, радуйся, наслаждайся материнством, балуй своих деток, а они С....., не понимают, что это надо ценить ‍♀️.

А мы ежедневно с утра пакетик Форлакса и после обеда клизма Микролакс ‍♀️

Выздоравливайте, девочки!!! 🧄

молодцы!

Да, Татьяна, в выписке Депакин с пометкой "не менять, не корректировать данный препарат"!, от НСУ отказа нет 🤷‍♀️. Читаю твой ответ и прям 👍📝, всё "примеряешь" к своей ситуации, всё один в один☝....."чтоб ты просто ушла поскорее и не отвлекала"!! Это мнение всех врачей, к кому обращаюсь с нашим забо...

Ничего себе 🧐, спасибо, Татьяна!

Надо попробовать тоже. Я вот не могу понять, в разных регионах разный перечень льготных лекарств что ли? Я, как поняла, вы Депакин получаете по рецепту? Мы тут уже не первый месяц воюем, рецепт на него выписывает невролог, а в аптеке льготной на него закупок 🤷‍♀️нет, как мне начмед нашей поликлиники...

Спасибо, Татьяна, очень полноценный ответ!! Стесняюсь спросить☺, конечно, образец заявления где-то в интернете посмотреть? Указывать в заявлении этот ФЗ или нет?

надо посмотреть! Спасибо

👍☝ я вот тоже пытаюсь добиться этого питания для Богдаши, но, пока тишина 🤷‍♀️ и действительно, как ты пишешь, Татьяна, такие как мы словно единственные на весь город, кто в этом нуждается, врачи впервые с этим сталкиваются🧐😑, такое ощущение остаётся после беседы с врачами, что я как наглая хамка, т...

Татьяна, привет! Такая молодец , столько информации много выкладываешь! Скажи, пожалуйста, вам это всё выписывает невролог, по рецептам выдают?

Огромное спасибо, Татьяна