Найдено 30 результатов
- 12 мар 2021, 22:04
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
Я обещала девочкам написать как все было. Попробую... за год до ухода Коли случилась первая пневмония. До этого не было. Видимо дыхательный центр уже барахлил (это я поняла потом, анализируя все события). Нас выписали и год был относительно спокойным. Приступы были почти каждый день, когда то сильне...
- 09 фев 2021, 08:51
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня (12.04.2013-02.02.2021)
2 февраля в 15:20 не стало нашего Коленьки.
- 22 фев 2020, 11:16
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Анастасия.23.06.2015 Мос.обл.г Коломна.
- Ответы: 6
- Просмотры: 7926
Re: Анастасия.23.06.2015 Мос.обл.г Коломна.
Ирина, здравствуйте. Печальный повод для знакомства, но ведь есть шанс получить лечение для Настеньки! Я вам от всего сердца желаю добиться лечения и не опускать руки! Здоровья и сил Настеньке и вам!
- 14 авг 2019, 11:34
- Форум: Врачи и лечебные учреждения
- Тема: Благотворительный фонд "Вера"
- Ответы: 13
- Просмотры: 11893
Re: Благотворительный фонд "Вера"
Танюша, спасибо, что разместила информацию по списку! Я обратилась в нашу поликлинику, показала им письмо, они стали узнавать и вот сегодня мне позвонили, нас включили список! Надеюсь всех включат и наши детки без проблем будут получать нужные препараты!!
- 26 май 2019, 12:48
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Дистонические атаки
- Ответы: 34
- Просмотры: 34007
Re: Дистонические атаки
Марина, добрый день. Посмотрела видео с Лерочкой. Мне кажется это эпи приступ. Посмотрите на показатели пульсоксиметра во время такого приступа. При дистонических атаках Лера наверное бы кричала, это же невероятная боль. Может нужно дозы АЭП пересчитать?
- 07 май 2019, 18:51
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247206
Re: Аня (05.05.2012)
Танюшка, прости что с опозданием, поздравляем Анечку с днём рождения!! Здоровья вам девочки! Я от всего сердца вам желаю чуда! Пусть оно свершится и наши детки станут здоровы! Танюша, тебе сил и терпения. Анютку поцелуй от нас
- 05 май 2019, 19:30
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Василиса (17.09.2015)
- Ответы: 16
- Просмотры: 24771
Re: Василиса (17.09.2015)
Привет Аня. Читаю вашу историю и вспоминаю нас. Ужасный липкий страх, ужас, паника! Я сразу поняла, что с моим мальчиком, что то не так, но очень надеялась на исцеление. У нас так же все началось в 2,5. И очень быстро Коля стал лежачим. Мы с мужем часто вспоминаем, какой он был до. Как все начиналос...
- 26 апр 2019, 19:51
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Привет всем. Вчера Колю выписали из больницы. Теперь у нас 4 препарата, осполот, леветинол, зонегран и депакин сироп. Все было хорошо и приступы прекратились. А сегодня с утра опять. В течение дня 11 приступов. Укололи сибазон и он подействовал. Сейчас спит. Я звонила доктору - она говорит может из ...
- 21 апр 2019, 21:12
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Коля все ещё в больнице. Неделю в реанимации, теперь уже вторую неделю в палате с папой (я дома с малышом). Езжу к ним каждый день, они в отдельной палате. Слава Богу пускают без проблем в любое время. Приступы так и есть, но реже. До сих пор капают конвулекс. Надеюсь с понедельника отменят капельни...
- 21 апр 2019, 21:07
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Прочитала, что не стало Машеньки. Блин, как же тяжело.
- 21 апр 2019, 21:06
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
- Ответы: 514
- Просмотры: 389421
Re: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Женя, нет слов. Соболезную. Сил вам пережить потерю.
- 08 апр 2019, 19:06
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Сегодня весь день врачи говорили, что Коле лучше и его не трясет. Сказали утром переведут в палату. К нему пускают с 17 до 19.мы приехали, он спал и дерготни не было. Потом проснулся и все по новой, как дома было. Понимаю одно, что стабильности нет и снять судороги пока не получается(
- 08 апр 2019, 07:20
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
6 апреля пришлось вызывать скорую. Крою трясло весь день, если до этого хоть что то помогало и Коля засыпал и не было трясок, то 6 весь день не было передышек. Положили в реанимацию. Сегодня 8 и до сих пор до конца судороги не прошли. Врачи нас успокаивают, что все наладится. Я ездила к эпилептологу...
- 06 апр 2019, 17:26
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Привет всем. Давно не писала, что то не было времени. У Коли весеннее ухудшение. Началось все с мокроты. Месяц назад ее стало очень много, просто море. Чистили постоянно. Потом нам посоветовали давать амитриптилин - с ним и правда немного лучше стало. Потом купили Пластырь со скополамином. Сказать, ...
- 11 дек 2018, 20:00
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Всем привет) девочки спасибо за советы. Действительно иногда помогает обезболивание. Коля начинает кричать и даю найз и цитрамон. На днях был приступ, таких не было. Минут семь практически не дышал, иногда еле еле вдыхал. Пульс был 150 и сатурация 70. Потом задышал и все нормализовалось. А вообщем в...
- 10 окт 2018, 20:23
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Всем привет). Давно не писала т.к. было временное затишье. А теперь осень и привет обострение! У Коли сумасшедший пульс, бывает до 190! И плюс аритмия. Нам назначили пить анаприлин. И он нам помогал. Но уже два дня у нас новая фигня - пульс то 40 то 140. И он бедный кричит и стонет. Может у кого то ...
- 08 авг 2018, 16:29
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Таня привет) препараты у Коли все те же. Врачей мы проходим по мере надобности. Вот недавно УЗИ всего делали и узких специалистов. Окулист нам выписал витамины капать в глаза - видимо «поможет», врачи по большому счету отмахиваются. Невролог в поликлинике это совсем смешная история - дурак дураком, ...
- 07 авг 2018, 20:29
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Привет всем) давно не появлялась. Надеюсь у всех все более менее стабильно. Расскажу про наши дела. У Коли совсем пропало зрение, я все надеялась, но нет( сегодня доктор подтвердил - зрения нет. Ещё у него постоянно высокий пульс, иногда до 180, минимум 110. Наши врачи разводят руками. Отекает лицо,...
- 13 апр 2018, 20:47
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Коле 12 апреля исполнилось 5 лет. Состояние у него не очень. Долбаная болезнь. Каждый день как на пороховой бочке. Три дня его колбасит и рвёт раз в день. Очень реагирует на погоду. Наверняка все слышали про масло каннабиса. Оно бы очень облегчило жизнь нашим детям, но в нашей стране запрещено. И пр...
- 13 апр 2018, 19:19
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
- Ответы: 69
- Просмотры: 49786
Re: Колюня
Девочки, спасибо всем за поздравления))