Найдено 19 результатов
- 27 май 2019, 15:24
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
- Ответы: 514
- Просмотры: 389003
Re: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Женя, искренне соболезнуем,сил вам справится с утратой... Спасибо за подробное, откровенное. Действительно, очень нужное нам.
- 27 май 2019, 15:00
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: соня 23.06.2009 - 16.05.2019
- Ответы: 131
- Просмотры: 154884
Re: соня 23.06.2009 - 16.05.2019
Света, наши соболезнования , сил вам и вашей семье
- 21 июн 2017, 09:37
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
Спасибо, большое! Не выходить гулять, для нас это тяжко, надеюсь в этом плане полояльнее будет. Чувствую не легко нам придется, учитывая что от Дианы не отойдешь, она все ходить пытается , уже не получается,не сидится ей на месте.
- 20 июн 2017, 09:03
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
Всем добрый день! Девочки, подскажите пожалуйста, нас вызывают в РДКБ ( и Демида и Диану) - что нужно взять с собой?? Что там нужно? Может это покажется странным, но я никогда не лежала в больнице, несмотря на наш диагноз ,мы как -то все дома.
- 15 июн 2017, 12:36
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Поличка
- Ответы: 189
- Просмотры: 140942
Re: Поличка
Вика, примите наши соболезнования, очень,очень жаль. Что тут скажешь... только слезы...
- 12 май 2017, 22:37
- Форум: Экспериментальное лечение
- Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
- Ответы: 87
- Просмотры: 68691
- 12 май 2017, 22:30
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
Американская биофармацевтическая компания BioMarin Pharmaceutical заявила о том, что стоимость годовой терапии препаратом Brineura составит 486 тыс. долл. c учетом скидок, пишет FiercePharma ------ нашла в инете
- 12 май 2017, 22:24
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Женя и Настя Боковы.
- Ответы: 110
- Просмотры: 139999
Re: Женя и Настя Боковы.
Кто-нибудь что-нибудь знает про Настю?
- 12 май 2017, 22:21
- Форум: Экспериментальное лечение
- Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
- Ответы: 87
- Просмотры: 68691
Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии
В США его уже зарегестрировали, в Европе в июле будет зарегистрирован, в России предположительно( может быть) сказали в конеце 2017 года.
- 12 май 2017, 22:15
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
У Демида недавно случился первый приступ...
- 12 май 2017, 22:11
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
пока не пришло 12 мая...вместо приглашения мы получили ....-"мы в пролёте" !!! В группы набирают только двухлеток, мы для них "старые" !!!!!! А для нас остается вариант лечится в августе за свой счет(в июле его залицензируют в Германии), ведь российское здравоохранение не оплачивает подобное. как та...
- 12 май 2017, 21:57
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
Здравствуйте ,давно ничего не писали как у нас дела... расскажу кратко. В феврале мы были в институте педиатрии с Дианой, прилетев в Москву мы получили результат анализа Демида и тогда узнали , что он тоже болен. В институте педиатрии нам сказали, что напишут письмо в Италию с запросом в эксперемент...
- 10 май 2017, 22:13
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 245622
Re: Аня (05.05.2012)
Танечка ,поздравляем вас и дочурок с прошедшим днем рождения! Счастья,здоровья, терпения, море позитива и теплых солнечных дней!
Тоже редко захожу, исправлююсь))
Тоже редко захожу, исправлююсь))
- 23 мар 2017, 17:29
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 245622
Re: Аня (05.05.2012)
Кот это замечательно. Тоже ради детишек завели осенью кошечку Мусю, муж до последнего сопротивлялся.Поэтому взяли уже взрослую, под ванной сидела неделю ,выходила только по ночам,дети были безумно рады, до сих пор визг восторга по утрам или когда приходим с улицы. Сейчас она уже не убегает, даже нао...
- 09 мар 2017, 08:04
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 245622
Re: Аня (05.05.2012)
Татьяна ,здравствуйте! Хочу уточнить и попросить помощи в переписке с Германией.Интересует всё. Эл. почта R.R.Faydarov@yandex.ru
- 16 фев 2017, 06:04
- Форум: Отношения
- Тема: Вредные привычки
- Ответы: 26
- Просмотры: 43539
Re: Вредные привычки
Год назад ,когда Диане поставили диагноз эпилепсия- мой холодильник захлопал дверцей намного чаще, и еще чаще когда "подписали приговор" обоим деткам. Результат +9 кг стресса, а муж снова закурил ( он бросал когда я беременная была, от запаха табака меня тошнило).
- 13 фев 2017, 18:50
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Re: Диана и Демид
спасибо! Обязательно попробуем написать в Германию. Диана пока ходит,но уже тяжело ей, играет с Демидом, в детсад мы уже с июня не ходим , попросили нас оттуда... дома посидеть, так как за сверстниками не поспевает и приступы шли непредсказуемо.Помогает муж месяц через месяц, он по вахте работает.
- 12 фев 2017, 22:05
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Диана и Демид
- Ответы: 17
- Просмотры: 20400
Диана и Демид
Мы из Екатеринбурга. Диане 4.8 года. Демиду 3.4 года. У Дианы начались падения в 3.4 года. Год ушел на установку диагноза. Решили проверить Демида, получили удар ниже пояса. Симптомов у него пока нет, кроме небольшой задержки речи. Наш генетик пытается договориться с Италией на эксперементальное леч...
- 12 фев 2017, 21:52
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Женя и Настя Боковы.
- Ответы: 110
- Просмотры: 139999
Re: Женя и Настя Боковы.
Добрый вечер, подскажите как можно связаться или найти Елену Бокову. У нас с ней схожая ситуация (диагноз поставили обоим нашим деткам) и мы очень надеемся попасть в Италию