Найдено 19 результатов

Зуля
27 май 2019, 15:24
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 232357

Re: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

Женя, искренне соболезнуем,сил вам справится с утратой... Спасибо за подробное, откровенное. Действительно, очень нужное нам.
Зуля
27 май 2019, 15:00
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: соня 23.06.2009 - 16.05.2019
Ответы: 131
Просмотры: 92723

Re: соня 23.06.2009 - 16.05.2019

Света, наши соболезнования , сил вам и вашей семье
Зуля
21 июн 2017, 09:37
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

Спасибо, большое! Не выходить гулять, для нас это тяжко, надеюсь в этом плане полояльнее будет. Чувствую не легко нам придется, учитывая что от Дианы не отойдешь, она все ходить пытается , уже не получается,не сидится ей на месте.
Зуля
20 июн 2017, 09:03
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

Всем добрый день! Девочки, подскажите пожалуйста, нас вызывают в РДКБ ( и Демида и Диану) - что нужно взять с собой?? :oops:Что там нужно? Может это покажется странным, но я никогда не лежала в больнице, несмотря на наш диагноз ,мы как -то все дома.
Зуля
15 июн 2017, 12:36
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 64609

Re: Поличка

Вика, примите наши соболезнования, очень,очень жаль. Что тут скажешь... только слезы...
Зуля
12 май 2017, 22:30
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

Американская биофармацевтическая компания BioMarin Pharmaceutical заявила о том, что стоимость годовой терапии препаратом Brineura составит 486 тыс. долл. c учетом скидок, пишет FiercePharma ------ нашла в инете
Зуля
12 май 2017, 22:24
Форум: Будем общаться!
Тема: Женя и Настя Боковы.
Ответы: 110
Просмотры: 88338

Re: Женя и Настя Боковы.

Кто-нибудь что-нибудь знает про Настю?
Зуля
12 май 2017, 22:21
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 26169

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

В США его уже зарегестрировали, в Европе в июле будет зарегистрирован, в России предположительно( может быть) сказали в конеце 2017 года.
Зуля
12 май 2017, 22:15
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

У Демида недавно случился первый приступ...
Зуля
12 май 2017, 22:11
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

пока не пришло 12 мая...вместо приглашения мы получили ....-"мы в пролёте" !!! В группы набирают только двухлеток, мы для них "старые" !!!!!! А для нас остается вариант лечится в августе за свой счет(в июле его залицензируют в Германии), ведь российское здравоохранение не оплачивает подобное. как та...
Зуля
12 май 2017, 21:57
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

Здравствуйте ,давно ничего не писали как у нас дела... расскажу кратко. В феврале мы были в институте педиатрии с Дианой, прилетев в Москву мы получили результат анализа Демида и тогда узнали , что он тоже болен. В институте педиатрии нам сказали, что напишут письмо в Италию с запросом в эксперемент...
Зуля
10 май 2017, 22:13
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 295
Просмотры: 95431

Re: Аня (05.05.2012)

Танечка ,поздравляем вас и дочурок с прошедшим днем рождения! Счастья,здоровья, терпения, море позитива и теплых солнечных дней!
Тоже редко захожу, исправлююсь))
Зуля
23 мар 2017, 17:29
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 295
Просмотры: 95431

Re: Аня (05.05.2012)

Кот это замечательно. Тоже ради детишек завели осенью кошечку Мусю, муж до последнего сопротивлялся.Поэтому взяли уже взрослую, под ванной сидела неделю ,выходила только по ночам,дети были безумно рады, до сих пор визг восторга по утрам или когда приходим с улицы. Сейчас она уже не убегает, даже нао...
Зуля
09 мар 2017, 08:04
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 295
Просмотры: 95431

Re: Аня (05.05.2012)

Татьяна ,здравствуйте! Хочу уточнить и попросить помощи в переписке с Германией.Интересует всё. Эл. почта R.R.Faydarov@yandex.ru
Зуля
16 фев 2017, 06:04
Форум: Отношения
Тема: Вредные привычки
Ответы: 26
Просмотры: 25268

Re: Вредные привычки

Год назад ,когда Диане поставили диагноз эпилепсия- мой холодильник захлопал дверцей намного чаще, и еще чаще когда "подписали приговор" обоим деткам. Результат +9 кг стресса, а муж снова закурил ( он бросал когда я беременная была, от запаха табака меня тошнило).
Зуля
13 фев 2017, 18:50
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Re: Диана и Демид

спасибо! Обязательно попробуем написать в Германию. Диана пока ходит,но уже тяжело ей, играет с Демидом, в детсад мы уже с июня не ходим , попросили нас оттуда... дома посидеть, так как за сверстниками не поспевает и приступы шли непредсказуемо.Помогает муж месяц через месяц, он по вахте работает.
Зуля
12 фев 2017, 22:05
Форум: Будем общаться!
Тема: Диана и Демид
Ответы: 16
Просмотры: 7054

Диана и Демид

Мы из Екатеринбурга. Диане 4.8 года. Демиду 3.4 года. У Дианы начались падения в 3.4 года. Год ушел на установку диагноза. Решили проверить Демида, получили удар ниже пояса. Симптомов у него пока нет, кроме небольшой задержки речи. Наш генетик пытается договориться с Италией на эксперементальное леч...
Зуля
12 фев 2017, 21:52
Форум: Будем общаться!
Тема: Женя и Настя Боковы.
Ответы: 110
Просмотры: 88338

Re: Женя и Настя Боковы.

Добрый вечер, подскажите как можно связаться или найти Елену Бокову. У нас с ней схожая ситуация (диагноз поставили обоим нашим деткам) и мы очень надеемся попасть в Италию

Перейти к расширенному поиску