Найдено 69 результатов

Марина Л.
07 фев 2024, 22:56
Форум: Будем общаться!
Тема: Алиса (НЦЛ 1)
Ответы: 4
Просмотры: 203

Re: Алиса (НЦЛ 1)

Арина, добрый вечер! У моей дочки тоже НЦЛ-1, ей 12 лет. Никакого лечения не существует для нашего типа. Только симптоматическое.
Марина Л.
07 фев 2024, 22:53
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243706

Re: Аня (05.05.2012)

Танечка, привет! Соболезную 🙏 царствие небесное твоей мамочке.

Анечка взрослая такая уже 🥰
Марина Л.
29 июл 2022, 12:06
Форум: Будем общаться!
Тема: Стëпа 05.10.2017
Ответы: 8
Просмотры: 6920

Re: Стëпа 05.10.2017

Здравствуйте! Я Марина. Моей дочке Лере 10,5 лет. Но у нас 1 тип НЦЛ, который считается более агрессивным и ранним.
Она уже год на аппарате ИВЛ, приспособились и к этому.
Пишите, спрашивайте. Так точно легче. Для меня наш форум всегда был настольной книгой по болезни. Хоть я и не часто пишу здесь.
Марина Л.
29 июл 2022, 12:03
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 353
Просмотры: 275054

Re: Сашенька (25.10.2004)

Ира, привет!
Спасибо за твои сообщения. Это очень ценно!
Про повтор нцл - это просто страх… Сочувствую, что снова пришлось это пережить….((
Тебе снится Саша?
Я после смерти мужа тоже уверена в том, что ничего не заканчивается на этом моменте.
Марина Л.
03 фев 2022, 17:40
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет, дорогие мои! Мы тут пневмонией дома поболели, анализы уже нормальные, по дыханию тоже чисто. Когда болели не спали сутками иногда, лёжа спать было тяжело Лере, иногда ночью в коляске спали, а иногда подёргивались и вообще больше суток пытались уснуть и никак…. Потом Лера наоборот стала ...
Марина Л.
12 окт 2021, 10:53
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 353
Просмотры: 275054

Re: Сашенька (25.10.2004)

Царствие небесное Саше!🙏😔
Ирина, сил тебе! Я тоже очень благодарна, страничка Саши для меня как настольная книга по нцл. Я нашла много ответов в Сашиной истории.
Мы с вами
Марина Л.
26 сен 2021, 11:49
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Привет, девочки! Таня, хоспис нам выделил реанимационную медсестру в качестве няни раз в неделю. Это круто!!! Мы лежали 2 месяца в паллиативе расскажу почему. Первые недели 2 мы лечили пневмонию, с которой туда попали. Потом мы поставили трахеостому ещё через неделю, потому что ждали оперирующего ЛО...
Марина Л.
21 сен 2021, 06:51
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет! Мы дома уже 5 дней. После паллиатива полежали в хосписе ещё дней 10. Потные тряски наши уходить не собираются и это сейчас самая большая проблема. Как же меня они бесят. Уже 25 дней трясёт Лерку, либо спит, либо эти тряски🙄 Буду всем в кучку отвечать) Инна, первый раз у нас они начались...
Марина Л.
02 сен 2021, 23:53
Форум: Будем общаться!
Тема: Настя
Ответы: 35
Просмотры: 47683

Re: Настя

Таня, примите соболезнования (((
Царствие небесное Настеньке! Тяжело читать такие новости (((
Марина Л.
02 сен 2021, 22:09
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет! Пошёл третий месяц как мы в больнице на ивл. 2 раза пневмонию лечили тут. Подключили нас на портативный ивл, хотели уже в хоспис переводиться. И тут у нас потные тряски начались, это жесть, конечно 😰. Все эти приборы, шланги, ещё и мокрая постель постоянно, волосы мокрые, не помыть толк...
Марина Л.
01 июл 2021, 01:09
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Доброй ночи всем. С наступлением жары Лере поплохело. Вчера вечером стал скакать пульс 150-35. И сатурация на 5 литрах до 70 падала. Хоть и была она уже полгода зависима от кислорода, но худо/бедно держались. Уехали в реанимацию. Интубировали. Так все ужасно… Пока ничего больше не знаю. Сижу в корид...
Марина Л.
17 мар 2021, 20:43
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет!
Мы на морфине и габапентине, из нового что.
Спит Лера много. Когда не спит, ну по-лучше, чем было. Но приступы и тряска все равно есть. Но кислород она все равно не держит, хоть на 0,5 литре, но все равно во сне даже. Наверно ждать улучшений уже не стоит ...
Марина Л.
17 мар 2021, 20:26
Форум: Будем общаться!
Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
Ответы: 69
Просмотры: 49191

Re: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)

Царствие небесное Николаю 🙏
Спасибо, что написали. Это очень ценно!
Марина Л.
02 мар 2021, 22:53
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Читаю, что в основном все дети с нцл так и умирают... сильные боли, тряски и проблемы с дыханием.
Страшно, девочки, плачу, не могу (((((
Марина Л.
02 мар 2021, 18:14
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Вчера ввели морфин. Проспала очень много, проснулась и опять плохо дышала, тряслась. Мне кажется, что это уже конец 😭😭😭. Кислород совсем падает в бодрствовании. Только когда в спячке получше. Мне самой плохо уже 😭 Пока ввели утром сирдалуд. Ещё вечером сегодня дам. Когда она спит, у меня есть Надежд...
Марина Л.
27 фев 2021, 13:08
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет. CBD - это каннабиоид ненаркотический. Девочки, у меня второй день депрессия уже. На трамадол у Леры побочка - обструкция и снижение сатурации. Все время спит. Сказали из хосписа заменить на морфин. Вводить каждые 4 часа. Но это ж наркотик. Она уже не будет в трезвом сознании никогда. Ещ...
Марина Л.
14 фев 2021, 21:10
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Бедная Лера, жалко девочку... Бог вам в помощь! Держитесь! У каждого ребенка сейчас свои этапы болезни, но ясно одно, наши дети - ангелы. Так и хочется в такие тяжелые моменты кричать в небо: Господи, помоги нам! Я иногда сижу и плачу рядом с Машей со словами: "Господи, у меня нет сил... я так уста...
Марина Л.
14 фев 2021, 21:08
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Привет всем! Спасибо, что отвечаете🙏 Вчера ввели трамадол. Лера проспала всю ночь. И полдня. Пару раз все равно поплакивала днём. Но дистонические атаки так и продолжают ее долбить. Во время бодрствования. Может, нам поменять баклосан на сирдалуд? По какой схеме заменить? У нас сейчас 3т в сутки. Не...
Марина Л.
14 фев 2021, 20:58
Форум: Будем общаться!
Тема: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)
Ответы: 69
Просмотры: 49191

Re: Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)

Как страшно ((((
Примите наши соболезнования 🙏 Светлая память Коле 🙏😔
Марина Л.
27 янв 2021, 10:44
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105323

Re: Валерия

Всем привет! «... а воз и ныне там...» у нас ничего не меняется практически. Почти 2 месяца дурдома. Пару дней чуточку лучше, в плане сатурации, потом снова потеет, одышка, тонус жуткий. Кислородник. Атаракс - фигня. После сильных лекарств такое уже на наших детей наверно не действует. Я снова амина...

Перейти к расширенному поиску