Найдено 45 результатов

Марина Л.
01 фев 2020, 05:18
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Илюша
Ответы: 328
Просмотры: 140177

Re: Илюша

Лена, примите соболезнования!!!
Пусть там будет лучше, чем здесь 🙏
Марина Л.
03 янв 2020, 09:30
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Спасибо, девочки....🙏
Инсульт с кровоизлиянием
Марина Л.
01 янв 2020, 22:21
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

У меня умер муж .........
Марина Л.
18 дек 2019, 18:00
Форум: Лекарства
Тема: Диазепам ректальный
Ответы: 16
Просмотры: 10962

Re: Диазепам ректальный

Таня, покажи фото, что выдали ???
Марина Л.
18 дек 2019, 17:45
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Вот и я не знаю, нам не назначают ничего такого... У нас сейчас то день ничего, то все заново, трясётся не по-детски... ночами не спим упорно. Не спала Лера больше суток, ну думаю, все, вырубило ее, нет, в 2 ночи как по расписанию проснулась. Поспала 2,5 часа. Днём потом спит часа 4-5. Девочки, тону...
Марина Л.
04 дек 2019, 13:25
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Вы мне написали и уже по-легче. Правда. Мне только одно страшно, что это не пройдёт вообще, а тогда ребёнок долго так не продержится. Каковы ресурсы наших детей в такие кризисы? Лекарства все мимо. Невролог сказала, что аминазин больше постараться не прибавлять, а лучше убавить даже. Может завтра по...
Марина Л.
04 дек 2019, 04:06
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

С 20 числа творится что-то ужасное. Хочется повеситься. Потная тряска просто жесть. Сил нет уже никаких. Уже две недели этого пота, тонуса, стонов, бессонных ночей, эти мокрые пелёнки повсюду, во рту все пересохшее от такого дыхания .... В прошлый раз самый ужас был 19 дней. Когда либо спит, либо эт...
Марина Л.
15 ноя 2019, 09:33
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Анализирую с чего все началось. Хочется понизить ламиктал и баклосан.
Марина Л.
15 ноя 2019, 09:33
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки. Это поддерживаю! У меня первым делом сразу на дом Анализы. Педиатры все равно толком ничего не сл...
Марина Л.
15 ноя 2019, 09:31
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Вот началось у нас опять. Сегодня утром вся футболка мокрая. Дышит, стонет, тонус, руками машет очень напряжёнными. Мне уже хочется к чертям все отменить, нет никакого эффекта ни от чего. С неулептила так и не ушли. Но он все равно помогает. Только после ночи когда проснулась, успокаивает и днём мож...
Марина Л.
15 ноя 2019, 09:25
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Женя Рулева писал(а):
12 сен 2019, 23:26
Марина, хорошо, если хотябы нейролептики помогают.
У вас есть отсос для улицы? Есть такие аппараты, на аккумуляторе работают.
Всем привет!
Женя, да, аспиратор есть портативный.
Марина Л.
12 сен 2019, 08:42
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Всем привет! Женя, спасибо за инфо по опиатам. CBD я уже получила, но так и стоит на полочке пока) Мы не можем уйти с нейролептиков теперь... Как только вывела аминазин, через день снова весь этот ужас начался всю ночь тряслась, потела, дышала, я сразу снова его ввела и все прошло. Но перешли на неу...
Марина Л.
24 июл 2019, 07:25
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Всем привет! Мы убираем аминазин, осталось совсем чуть/чуть. Да, я увидела, что он точно вызывает именно эпи приступы. На снижении их меньше. Закупила неулептил на следующий раз...Сейчас остались дистонические атаки, порой сильные, эпизоды сильного тонуса, видимо очень болевые, Лера даже поплакивает...
Марина Л.
13 июл 2019, 01:15
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: «Потные тряски»
Ответы: 3
Просмотры: 579

Re: «Потные тряски»

Мне кажется, что они похожи на это по описанию... я уже думаю, не может ли это быть от большого количества лекарств?... вспоминаю, что незадолго до трясок поднимала баклосан, но потом убрала , потому что появились тики какие-то и ламиктал повысила. А может не надо было?.... Злокачественный нейролепт...
Марина Л.
07 июл 2019, 20:47
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Мы дома. Со вчерашнего дня. Сказать, что все наладилось, я не могу. Надо как-то привыкать к новой Лере. Приходил к нам в больнице пульмонолог, по КТ и по внешним признакам пневмонию опроверг. КТ головы ничего интересного не показало. Сошлись на том, что это генерализованный гиперкинез. И надо с невр...
Марина Л.
30 июн 2019, 16:51
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

А я опять реву( мы уже 12 дней тут. И ничего не меняется. Дают нам пока аминазин, конечно, по-лучше через какое-то время становится. Но лучше ей только во сне. Я опять думаю, что это приближение конца. Лера либо спит, либо ее постоянно трясёт. Вот проснулась сегодня и опять сразу началось, дышит, пу...
Марина Л.
25 июн 2019, 13:44
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: «Потные тряски»
Ответы: 3
Просмотры: 579

«Потные тряски»

Всем добрый день! Очень сейчас важная для нас тема на сегодняшний день! Дней 10 назад у Леры начались странные состояния, сначала это было только перед сном и недолго, потом стало мешать засыпать дольше и как снежный ком нарастало каждый день. Описываю: закатывает глаза и голову запрокидывает назад,...
Марина Л.
25 июн 2019, 13:31
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Дистонические атаки
Ответы: 31
Просмотры: 10403

Re: Дистонические атаки

Докладываю, на ээг эти состояния были описаны как неэпилептические гиперкинезы. И, да, сатурация в эти моменты падает, к сожалению.
Марина Л.
23 июн 2019, 10:33
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Мы ещё в реанимации. Но тот ужас вроде бы чуток приглушили. Хотя сейчас все равно пульс до 170 поднимается, опять потеет, вся мелкой дрожью идёт, одышка 70. Когда спит - все идеально. И сатурация и чсс и одышки нет. Проснётся и начинается через какое-то время. События, отмеченные в ходе исследования...
Марина Л.
21 июн 2019, 05:04
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 81
Просмотры: 16483

Re: Валерия

Девочки, у Леры катастрофическое ухудшение. Мы в реанимации. Пульс был 200, сатурация 70, пот, одышка. Вчера по скорой уехали в больницу. 3 реланиума не сработали. Ввели наркоз, заснула и показатели крови стали приходить в норму. Капельницы со всех сторон висят уже. И кислород подключен. Вторая ночь...

Перейти к расширенному поиску