Найден 71 результат
Re: Бромид
Да я тоже не спорю. Мне важны ваши мнения,поэтому и спрашиваю здесь у вас,как у опытных мам. Спасибо
Re: Бромид
Ну мы пьем Депакин плюс Топомакс плюс Суксилеп. Кеппра и Клонозепам никак нам не подошли....Я просила вообще опробовать Зонегран,а наш врач вот ответила что в НАШЕМ случае лучше бромиды. Препарат немецкий,о котором выше писала, Ди бром по-моему называется,(могу ошибиться). Насколько знаю,есть в Росс...
Re: Бромид
Да,назначил наш врач ,когда лежали в январе в стационаре...Точнее,как назначил,сказала,попробуйте поискать. Сейчас его не применяют широко. Что описан случай в литературе,когда бромид купировал приступы...НА форуме Дети Ангелы есть такая же информация,что в Германии есть зарегистрированный препарат,...
Бромид
Девочки,бром кому-нибудь назначали?
- 29 янв 2016, 08:49
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Полный анализ может дорого стоить... ну что делать. Настя, я Вам желаю удачи, пусть всё пройдет благополучно, насколько это возможно в такой ситуации. Чтобы Никита хорошо себя чувствовал, и чтобы вам зря мотаться по стране не пришлось, и чтобы диагноз удалось установить наконец. По крайне мере это ...
- 29 янв 2016, 08:44
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Ой,Маша,хорошо что Вы написали. А я все думала,по какому анализу Вам нашли Вашу мутацию...Полный анализ генома стоит действительно около четырехсот тысяч....Вы делали полный анализ экзома,как и мы,но я много инфы перечитала о генетике и исследованиях,результаты Генотека принимаются во всех зарубежны...
- 29 янв 2016, 07:30
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Кровь в пробирку с консервантом венозную 4 мл. Стоит оч недешево. Но дешевле,чем искать единичные мутации. Например,сдать на Нцл.если не подтвердится,еще на что-то...итак будет дорого и долго. Здесь тоже ждать долго результата,,три месяца. На форуме дети-ангелы родители в теме Генетика сдавали такой...
- 28 янв 2016, 13:23
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Связалась с Генотеком,оплатили счет,завтра курьер заберет нашу кровь в Москву
- 28 янв 2016, 11:13
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Нам показано полное секвенирование экзома в компании Генотек Москва. Кто-нибудь делал?
- 25 янв 2016, 12:51
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Спасибо,девочки
- 25 янв 2016, 07:26
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Пока пытаюсь записаться в поликлинику РДКБ,там три невролога Некрасова, Петрунина,Иванова. Или надо сначала к педиатру...не пойму.
- 25 янв 2016, 07:12
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Девочки,кто не из Москвы,вы как в РДКБ попали? Нам опять сильно хуже. В ликворе ничего не нашли,в крови только вирус ветрянки обнаружили,сидим дома,проявлений ветрянки пока нет. Сказали оформлять инвалидность. По поводу изменений на МРТ,типа если не подобрать противосудорожные,мозг так и -будет разр...
- 18 янв 2016, 13:24
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Ага....читала Вашу историю про него что делать блин...вообще его убрать хочу...врачи не дают. Говорят это золотой стандарт. Тьфу.
- 18 янв 2016, 12:52
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Спасибо,Елена. Выписывать будут на этой неделе,начались судороги опять,пьем три препарата,вроде нет несколько дней миоклоний,но трясет во сне..начал лысеть,виню депакин,прямо плеши на голове с декабря...еще устает очень-очень быстро,через час после просыпания уже ходить не хочет,на ручки просится. П...
- 15 янв 2016, 18:20
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Спасибо девочки. Легли вчера. А сегодня объявили карантин по ветрянке. Мы не болели. То есть будут выписывать. У меня какая-то тупая апатия.
- 13 янв 2016, 19:17
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
С генетиками врач сказала будем решать позже
- 13 янв 2016, 19:16
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Девочки,мы ложимся срочно в стационар,будут брать содержимое ликвора на инфекции
- 12 янв 2016, 18:04
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Никитка)
- Ответы: 656
- Просмотры: 490542
Re: Никитка)
Как дела у Никиты?
- 12 янв 2016, 18:03
- Форум: Наши праздники!
- Тема: С Днем Рождения Машенька! г. Владивосток
- Ответы: 32
- Просмотры: 32666
Re: С Днем Рождения Машенька! г. Владивосток
Мы вас тоже поздравляем с юбилеем!!!Лучше поздно,чем никогда!!! Желаем Маше и Вашей семье здоровья,терпения,радости и улыбок,и наиболее легкого протекания болезни!! Вы очень сильные,и являетесь поддержкой и примером))))
- 12 янв 2016, 18:00
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Никитоша
- Ответы: 78
- Просмотры: 89784
Re: Никитоша
Благодарю за совет. Наши врачи ,действительно,понятия не имеют о том,как течет НЦЛ,пока мы ни к чему не пришли. Едем завтра в областную в Новосибирск ,где лежали,на консультацию,и потом к генетикам. Сдавать кровь я думаю мы в любом случае будем,посмотрела на сайте генетиков Москвы-15 тыс. Это наверн...