Боли

О поведении Ребенка в болезни.
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 848
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Боли

#21 Сообщение Ирина » 24 янв 2018, 01:01

Привет! Как умно все. Ну боль или капризы-можно определить методом тыка. Про неулептил я узнала,когда ребенку было 8,5 лет. А до этого в 4 и 5, и 6 лет-терпела. Не помню почему, ну форум не сразу появился, Да и я как то не искала ничего... потом попробовала цитрамон, нурофен -редко помогал,анальгин более менее. Был период в полгода,когда я цитрамон давала КАЖДЫЙ ДЕНЬ.В основном,дальше,до появления неулептила, а именно года два давала анальгетики - ну дней 10 в месяц точно. После 8,5 лет ничего это не действовало вообще. Видимо или началось что то другое,связанное с криками. Дальше был один сплошной нулептил.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1068
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Боли

#22 Сообщение Шутафедова » 24 янв 2018, 07:25

Таня, методичка очень хорошая. Мне в свое время её очень не хватало, как я теперь понимаю.
Сейчас "задним числом" уже прокручиваю картинки из прошлого, понимаю, что надо было боль снимать.
Еще один момент - с возрастом возникает напряжение в мышцах и спастика. Это уже после лет восьми наверно. Так вот это напряжение в мышцах само по себе становится болезненным. И тут уже важно вовремя давать миорелаксанты (баклофен, сирдалуд, мидакалм). Как нам сказала врач хосписа - спастику легче снять, чем убирать боль, которую она вызывает. И эти препараты тоже нужно давать по часам.
А в более раннем возрасте у детей боли другого плана (может быть голова болит?), тут и обычным нурофеном иногда можно справиться.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Боли

#23 Сообщение Т.К. » 24 янв 2018, 09:46

Спасибо вам, что отвечаете!
Да, я перечитываю форум, каждый раз нахожу подтверждение тому, что именно боль доставляет столько мук и нам и детям.
Ирина, как раз недавно в соседней теме "Истерики" ты тоже писала как начали обезболивание Саше в 6,5 лет, до этого терпели. Написала ты это в ноябре 2016, дошло до меня получается, что только сейчас в полной мере(((.
Очень чётко и ясно про боль писал Павел (папа Маши) тоже в теме "Истерики". И я с ним полностью согласна. Тряска и выкручивания зачастую показатели боли, поэтому к ним и подход должен быть с обезболивающими. Есть препараты, которые способны эффективно лечить нейропатическую боль. Но я ещё не встречала врача, который бы хотя бы пытался разобраться, хотя бы вник(((...

Если перечитывать каждую тему, то видно как мама проходит стадии своего обучения, меняется отношение и к терапии, и к своему ребёнку, и к дальнейшим действиям. Мне хочется быть Ане полезной ну хоть чем-то. Очень не хватает медицинского образования. С ним мне было б легче воспринимать информацию.
А то я вдруг вычитала, что Парацетамол гепатотоксичен(это печень), нефротоксичен (это почки), особенно в сочетании с нестероидными противовоспалительными средствами и метамизолом натрия (анальгином). Оказывается, что сейчас есть современные препараты группа нестероидных противовоспалительных препаратов Коксибов, которые менее токсичны, что для лечения нейропатической боли есть целый ряд противоэпилептических препаратов и много другого.

В голове много вопросов. Если принимать обезболивающие по часам, не дожидаясь боли (как рекомендуется), то какая при этом должна быть дозировка, подозреваю, что меньше заявленного по табличкам. Вопросы по совместимости препаратов и т.д. и т.п.
Нет врача(((. Нет консультации толковой. Возможно стоит поискать такого специалиста в онкоцентрах, там где ежедневно на практике наработано мастерство. Я кажется всё равно к кому-нибудь пристану)). :D :o

В последнее время я ухожу от капель Неулептила, просто давая Ане Кеторолак от боли и Но-шпу от спазмов кишечника. Считаю, что это хоть и небольшое, но достижение. Капли сильно грузят ребёнка, при обезболивании же я вижу, что она реагирует, слушает, иногда и улыбается. Это я делаю наверно вторую неделю, так что есть ещё момент "так совпало". Хочется верить, что нет.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1068
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Боли

#24 Сообщение Шутафедова » 24 янв 2018, 10:36

Таня, в онкодиспансерах должны быть специалисты по боли, все верно.
А мед.образование может быть и помехой. У меня муж врач старой школы. У него твердое убеждение, что лишний раз никакие препараты давать не надо, чтобы не вредить. И я НИКАК не могу убедить его, что вредно для такого ребенка - терпеть боль! А в космос дочке уже не полететь, поэтому нужно давать все, что может облегчить ребенку жизнь. Так и воюем. Я даю всего и побольше, он сидит, песни ребенку поет :(.

Ирина
Сообщения: 848
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Боли

#25 Сообщение Ирина » 24 янв 2018, 13:49

Вот я такая же ,когда именно болит-дам все,чтобы ребенок замолчал, я сама это слушать не могу. А мама моя и муж-будут "чи..чи..чи пу..пу.пу", это мои воспоминания и прошлого. Во всем остальном-я не фанат таблеток,антибиотики не даю,почти никогда, вывожу из любой температуры и серой мокроты без них, жаропонижающие-только свыше 38,3,на эпи-приступы по 10-15 секунд не обращаю внимание.тем более когда это выглядит как разворот головы и замирание и задержка дыхания небольшое. Крики и спастика с выворачиванием и диким ором-все так давно было...сейчас вообще как-то все нормально с этим,да и приступы эпилепсии,так,чтоб конкретные-тоже все в прошлом,Тьфу,тьфу,тьфу. Болеем раз в год. но температура очень высокая только 1 день-может и до сорока дойти.Но обходится одним днем. Дальше анаферон,куча ингаляций,Ацц и прочее

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Боли

#26 Сообщение Т.К. » 15 дек 2018, 11:10

Девочки, на телеканале Культура есть программа Правила жизни. Эфир от 11.12.18. Нюта Федермессер о боли. Смотрите, она в начале :arrow:

https://tvkultura.ru/video/show/brand_i ... d/2018954/


Молодец и умничка, что тут скажешь. Уже писала о ней на форуме). Не перестаю восхищаться этой смелой, целеустремлённой женщиной, которая пытается пробить жизненно важные темы. И конечно же ПЕЧАЛЬНО, что она объясняет это медикам и простым людям с экрана телевизора, через соц.сети... Но радует, что движение есть, возможно, когда-нибудь и в наших поликлиниках люди смогут получать нужную мед.помощь.
В программе она прошлась по верхам той самой Методички о боли, но суть изложила!
Ещё добавлю, что тема боли актуальна для каждого человека. Наступает время, когда уходят близкие люди, друзья, родственники. И сами мы не кощеи бессмертные :( . Болезнь может проявиться когда угодно и у кого угодно. Знания всегда пригодятся.
Последний раз редактировалось Т.К. 15 дек 2018, 11:31, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Боли

#27 Сообщение Т.К. » 15 дек 2018, 11:18

"МарьИванна орёт, не обращайте внимание, у неё деменция"...- вот-вот, именно так и бывает. И миллионы людей терпят боль.

Так и мы в 2016 г. просто от Аниного крика с ума сходили. И от врачей: "А что вы хотите, болезнь такая((". Уже обезумев от происходящего, начала искать, читать, расспрашивать врачей, изучать методическую литературу, медицинские статьи.
И только мы, родители, помочь можем, должны включать мозг и что-то делать!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Боли

#28 Сообщение Т.К. » 14 фев 2019, 21:52

Всем доброго времени суток!
Ещё один важный момент, как мне кажется.
Когда я начала самостоятельно вводить обезболивание для Ани, делала я это после прочтения Методички, примерно декабрь 2017г.
Было сомнение: а правильно ли постоянно обезболивать ребёнка, сколько это продлится, и не придётся ли мне увеличивать дозы и менять препараты на более сильные? Что будет с ребёнком от побочек длительного приёма и пр.страхи.
Вот сейчас я пишу, когда прошёл год(!).
Жалею, что в 2017 были моменты, когда мы просто пытались перетерпеть, но это наш опыт(.
Обезболивать надо! Задача родителя не допускать прорывной боли, держать её под контролем.
Почему не надо боятся, что это будет обезболивание по нарастающей? А потому что период болей он проходит. К сожалению, ему на смену приходят другие проблемы. Но боль, повторяю, она не всегда постоянна. Она затихает!
Я заметила, что ребёнка будто бы отпустило, Аня успокоилась, это заметно. Начала уменьшать дозировки анальгетиков, потом всё убрала. И мы несколько месяцев уже без них. Но тот период, когда явная боль, терпеть его, как советовали мне некоторые специалисты"", не надо.
С возрастом начинается скручивание, дикая спастика, здесь уже другой вопрос. Здесь нужно убирать не боль, а спастику. Миорелаксанты. Но это уже другая тема.
Мне до слёз жаль, что нет поддержки медиков. Я до сих пор не встретила специалиста, который хоть постарался бы вникнуть. Пыталась вывести на обсуждение темы врача, но получался мой монолог. Мама с ума сходит, пусть хоть выговорится- наверно так со стороны :(
Если у вас есть своё мнение, пишите.
Это важно.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1068
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Боли

#29 Сообщение Шутафедова » 15 фев 2019, 06:31

Таня, темы важные - и боль, и спастика. Боль - во многом следствие спастики.
Мне не удалось победить ни там, ни там.
Я ставлю уже несколько месяцев ребенку пластырь с фентанилом. Стало заметно лучше, НО! Насовсем боль не уходит. И еще - со временем именно на фентанил (и на любой опиат) идет привыкание, и нужно поднимать дозировку. Врач сказал, верхней планки нет (правда?!!!).
Самая сильная боль вызвана вывихом таза. А он как раз возник из-за спастики, лежачего образа жизни и т.д.
Спастику снять мне не удается ничем. Сейчас довольно большие дозировки миорелаксантов. Немного отпускает, конечно. Но ребенок скрючен буквой "ЗЮ".
При этом, насколько я понимаю, такие проблемы не у всех ровесников моей дочери. Илья и Саша даже постарше, у них ничего такого нет.
Может уход более правильный, а может по-другому болезнь себя ведет.

В общем пока у меня мнение, что очень важно пораньше получить грамотные наставления опытных специалистов. Причем нужны именно люди, которые понимают, как ведут себя дегенеративные заболевания. Что и как ухудшается в динамике, как и что можно предотвратить. Но мы этом мы вроде бы уже говорили раньше. Где вот только брать таких людей вне Москвы :(
Таня, попробуй попросить консультацию у "Веры". Может быть по скайпу можно показать ребенка и поговорить? Объясни, какого рода специалист тебе нужен.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Боли

#30 Сообщение Т.К. » 15 фев 2019, 07:21

Привет, Женя! ;)
То что я пишу про обязательное необходимое обезболивание, это относится к периоду 4-5 лет, может 3-6, у кого как. Когда ребёнок криком кричит до хрипоты, руками и ногами машет, вот про это. Я помню в каком шоке мы находились с Мужем, как пытались успокоить...и т.д.- про этот период. А вот обезболивать было страшно, Нурофен разве что. Как раз в это время у родителей и близких тяжёлое время в психологическом плане, не в себе ещё, скажем так. У нас это было после 4х лет с небольшим. Этот период можно пережить более спокойно на обезболивании.
Время борьбы со спастикой у нас впереди. Да, нужны консультации. Попробую через фонд, но предыдущие консультации состоялись заочно. Т.е. наш куратор заполняла с моих слов опросник-анкетку, я задавала вопросы специалисту, а уже потом мне озвучивали итог консультации. Так нас проконсультировал ортопед и диетолог. Конечно что-то решилось и прояснилось), вернее мои действия были одобрены специалистами.
Так мы стали надевать голеностопные ортезы ДО существенной деформации сустава, например. Но нужно всё-таки живую консультацию. :?

Ответить

Вернуться в «Течение болезни и адаптация»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя