Здравствуйте!!!

Здравствуйте! Вы можете оставить сообщение для Родителей детей с НЦЛ.
Или создать тему, актуальную для Родителей детей с НЦЛ.
.
Правила форума
Администратор форума оставляет за собой право удалять сообщения и темы без объяснения причин.
Ответить
Сообщение
Автор
Аленка
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 авг 2011, 02:41
Откуда: Великие Луки

Здравствуйте!!!

#1 Сообщение Аленка » 02 сен 2011, 13:21

Здравствуйте :) Я давно с Вами,еще на форуме Медкруга читала ваши сообщения.Если честно,то не решалась написать.До боли сочувствую Вам и вашим деткам,но....от моего сочувствия Вам не легче,да и не могла я вторгнуться в ваш мир,а вы такие молодцы,что поддерживаете и переписываетесь друг с другом :D !Ваши блоги на форуме Медкруга нашла еще весной,когда в контакте присоединилась к группе Яны Рубан, эта девочка из Петропавловска, Казахстан,у неё такое же заболевание,как и у ваших деток, Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2)...Хотелось помочь этой малышке,очень-очень.Я с девочками проверила инфу,потому как в паутине среди просьб о помощи много мошенников :(когда вся информация подтвердилась, я договорилась на фирме мужа повесить листовку с просьбой о помощи и поставить ящик для сбора денежных средств.Потом ползала по инету искала интересные заметки,лечение,которое предлагают и т.д.Не знаю,знаете ли Вы про сайт Янульки,но..Вообщем,вот сайт Яны(ссылка в конце),который создал папа Яны - Виталий Рубан, там есть много интересных заметок,хотя вы - спецы,все почти знаете про НЦЛ2,и всё же.....Может,вам будет интересно,как Яна лечилась,в Пекине,хотя о этой клинике Вы тоже в курсе.....Просто я хочу предложить помощь.Не знаю,есть ли у кого-нибудь из Вас группа в контакте с просьбой о помощи(по крайней мере я не нашла),знаю,что на сайте Катюши Короткой можно помочь материально,но можно создать такую группу(объединенную для всех ваших деток) в контакте……Потому что вам была бы не лишней материальная помощь,хотя бы для того,чтобы отвезти ребенка к врачу в другой город,лекарства дорогие и т.д…Извините,если что-то написала в этом посту не так…Здоровья вам и вашим деткам… А вот ссылка: http://yanaruban.ucoz.com/ - это сайт Яны
http://vkontakte.ru/club24358540 - это группа помощи в контакте

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1273
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Здравствуйте!!!

#2 Сообщение Елена Короткая » 02 сен 2011, 15:46

Здравствуйте и Вам!
спасибо, что не остались равнодушны к нашей беде. Про Яну И еВУ И ИХ ГРУППЫ МЫ ВСЁ ЗНАЕМ. Лично я слежу за событиями в жизни этих двух девочек.

ЭтОТ ФОРУМ-часть будущего большого проекта-сайт помощи. На сайте будет много информации/ Попробуем собирать средства для повседневной помощи нашим семьям. Все реквизиты будут на этом сайте. он в разработке.

Знаю, что многие фонды отказали в помощи Еве, потому что фонды тщательно проверяют на что пойдут деньги, и если дело бесперспективное, как в нашем случае, они отказывают, ссылаясь на разные причины. В фондах работают люди, знающие свое дело, я сталкивалась с этим. Некоторые фонды могут помочь приобрести что-то, в чем нуждается ребенок, но собрать огромную сумму на сомнительное лечение-риск не для них. Остается рассчитывать на частных лиц-таких как Вы и Ваша группа.
Группы вконтакте у нас нет, пока нет сайта, у меня есть страница в этой социальной сети. Но чтобы просить о помощи необходимо предоставить полную информацию. И ЧЕСТНУЮ. Писать о том, что лечение в Китае поставит на ноги умирающую Еву аморально и нечестно по отношению к людям, которые жертвуют в надежде, что их вклад поможет ребенку ВЫЖИТЬ. Мне ОЧЕНЬ понятно желание родителей использовать любой шанс, чтобы ХОТЬ ЧЕМ-ТО помочь ребенку, даже если для этого нужно будет немного по-другому описать перспективы лечения...
Извините за прямоту. НО я хочу собирать средства, заранее честно объявив на что они пойдут, тут Вы правильно подметили-обследования, консультации врачей, ТСР и прочее иногда просто неподъемно для нас. Проблема в том, что не все готовы "давать на жизнь" и с этим я тоже знакома. Если есть шанс вылечить ребенка-деньги дают охотно, если деньги нужны семье, что бы ПРОСТО ДОСТОЙНО УХАЖИВАТЬ за ребенком, тут многие пасуют... Если в будущем появится реальная перспектива лечения нашей болезни и будет официально это объявлено, собирать средства будет легче.
СПАСИБО Вам, что предлагаете свою помощь. Давайте обсудим это подробно, что конкретно Вы можете предложить в свете того, что я описала выше (ЦЕЛИ СБОРА СРЕДСТВ).
Пишите, пожалуйста, о Ваших предложениях здесь или мне на почту ribyosha@gmail.com
C УВАЖЕНИЕМ, еЛЕНА.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Здравствуйте!!!

#3 Сообщение Наталия Чеканова » 06 сен 2011, 01:20

Здравствуйте, Алена!
Спасибо Вам за сопереживания!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1064
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Здравствуйте!!!

#4 Сообщение Шутафедова » 06 сен 2011, 01:59

Все по-разному переживают болезнь ребенка. Я очень долго не была готова с кем-то общаться. По началу на медкруге увидела ветку и подумала "нет. я не хочу. не хочу знать, что будет дальше, как живут другие дети". Желание общаться пришло позже, когда более-менее смирилась с диагнозом. Я даже помню, что меня подтолкнуло к общению - Павел прислал мне на медкруге "привет" и написал о Маше...

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Здравствуйте!!!

#5 Сообщение Наталия Чеканова » 23 сен 2011, 03:23

Хорошо, что теперь есть НАШ форум! В одиночку очень тяжело проходить все этапы этого гадкого и ужасного заболевания ребенка....

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 589
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Здравствуйте!!!

#6 Сообщение natali » 12 мар 2012, 11:24

Тяжело осознавать то,что помочь детям уже нельзя. Но в наших силах максимально облегчить их страдания.Я с вами!!

снежана
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 04 дек 2014, 22:24

Re: Здравствуйте!!!

#7 Сообщение снежана » 04 дек 2014, 23:30

здравствуйте

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 589
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Здравствуйте!!!

#8 Сообщение natali » 06 дек 2014, 09:08

Здравствуйте!)

Nataliia
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 июн 2015, 18:26

Re: Здравствуйте!!!

#9 Сообщение Nataliia » 17 июн 2015, 18:51

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. Только недавно узнала о вашем форуме и о такой болезни. Мне 31 год и я до сих пор ни разу не слышала, что такое происходит с детками. В голове не укладывается, что люди так мало об этом знают и живут в неведении рядом с таким горем.Вы - мужественные, светлейшие люди! Дай Бог вам сил и здоровья пройти через все это. У нас с мужем нету детей, но мы вот уже неделю живем вместе с вашим форумом, обсуждаем и переживаем все вместе с вами. Мы с ним вчера обсуждали неурядицы по его работе, а потом вдруг замолчали...Он говорит : А какие у нас проблемы? Разве это проблемы? ( мы прямо по-философски мыслить начали за несколько последних дней. Я всю жизнь переосмыслила.
Простите, если мое сообщение получилось тяжелым, я как-то не могу сразу подобрать нужные слова. Я Елене в имейле написала, какого рода помощь могла бы предложить. И ещё - я преподаватель английского и если кому-то понадобится перевод - я с радостью помогу.
А пока я по максимуму рассказываю об этом заболевании друзьям, и о нем действительно знают единицы, а это неправильно.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1064
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Здравствуйте!!!

#10 Сообщение Шутафедова » 18 июн 2015, 02:23

Наталья, здравствуйте!
Спасибо вам за слова поддержки. Я вам с мужем желаю мира и любви, и чтобы в семье появился здоровый малыш, когда вы этого захотите.

По поводу информации о болезни у меня всегда было двоякое чувство. С одной стороны чем больше людей знают о редких заболеваниях (а их тысячи), тем больше шансов, что когда-то найдется лечение. По-моему лекарства от НЦЛ до сих пор нет только потому что мало кто занимается его разработкой, хотя работы и иуд т в разных точках мира, это капля в море.

С другой стороны люди же не могут постоянно думать о плохом. От этого могут появляться ненужные страхи.

В Америке сейчас один парень устроил пробег по всей стране в поддержку семей с редкими болезнями. Как раз чтобы больше людей о них узнало. Очень интересный инстаграм у него @noahontherun
Он бежит с инвалидной коляской от одного побережья до другого, как я поняла, по пути навещает семьи с больными детьми и размещает у себя их фото.

Elena
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Здравствуйте!!!

#11 Сообщение Elena » 18 июн 2015, 08:12

Здравствуйте,Наталья.Спасибо Вам огромное за поддержку.В мире существует много редких заболеваний,и наше не исключение.От всего не застрахуешься,видимо выпала нам такая судьба,пройти такое испытание.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 589
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Здравствуйте!!!

#12 Сообщение natali » 18 июн 2015, 09:25

Наталья,спасибо вам огромное за слова поддержки,вы не представляете как они важны! Желаем вам всего самого доброго!!!)

Ответить

Вернуться в «Добро пожаловать, Гость!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость